Ocea Varney adalah bayi malang yang mengidap kelainan bawaan sehingga lidahnya selalu menjulur. Ocea Varney atau bayi yang lidahnya selalu menjulur tersebut kini berusia 18 bulan menderita Beckwith Wiedemann Syndrome atau yang biasa disingkat BWS, yakni kelainan bawaan gangguan pertumbuhan berlebih.
Kisah memilukan soal bayi pengidap Beckwith Wiedemann Syndrome ini dimulai ketika sang ibu, yakni Melanie Varney (28) memeriksakan kandungan dengan alat Ultrasonografi (USG). Bayi Ocea Varney tampak membuka mulutnya, dan menjulurkan lidah. Semula, dokter berpikiran bayi tersebut sangat lucu dan terkesan sedang mengajak becanda ibunya.
Hingga akhirnya Ocea lahir di Cairns, Australia bersama dengan saudara kembarnya Indigo. Lidah Ocea ternyata tetap menjulur. Bahkan, lidahnya tampak lebih besar dari saudara kembarnya.
Baca: Sudah Tahu, Aturan Penggunaan Gendongan Bayi yang Aman?
"Ketika dia lahir, lidah itu adalah hal pertama yang saya perhatikan. Awalnya saya pikir itu lucu, tetapi ternyata bisa menyebabkan beberapa komplikasi yang serius," kata Melanie, perempuan asal Vancouver, Kanada itu.
Selama satu minggu, tim perawat terus memantau kondisi Ocea dan kadar gula darahnya. Beberapa dokter dan perawat di rumah sakit hanya meminta Melanie tidak khawatir dengan kondisi Ocea, karena justru tampak lucu.
Baca: 4 Penyakit Langganan Bayi dan Anak
Dokter lain juga hanya mengatakan bahwa kondisi itu adalah fase pertumbuhan dan lidah Ocea pada akhirnya akan kembali normal atau bisa masuk ke dalam mulut kembali. Nyatanya tidak.
Melanie merasa ada masalah serius di balik lidah Ocea yang selalu menjulur. Sebab, kondisi itu justru membuat Ocea, bayi yang lidahnya selalu menjulur tersebut sulit menyusui pada puting payudara ibunya. Dalam masa pertumbuhannya, Ocea juga mengalami kesulitan makan karena ukuran lidahnya lebih besar dari usia bayi normal.
Baca: Kenali Proses Perkembangan Penglihatan Bayi
Saat dibawa jalan-jalan ke luar rumah, banyak orang melihat Ocea sebagai bayi yang lucu. Namun, ada pula yang mengira Ocea sedang terengah-engah dan sangat kehausan. "Ini membuat saya terjaga sepanjang malam, mengkhawatirkannya," cerita Melanie.
Usia Ocea terus bertambah, tapi belum juga ada dokter yang tahu mengapa lidah Ocea selalu menjulur. Melanie dan suaminya Gabby Mason (30), kemudian mencari tahu sendiri apa yang sebenarnya terjadi pada putri mereka.
Baca: Bayi Tak Perlu Tidur dengan Bantal dan Selimut
Ocea yang saat itu sudah berusia tiga bulan langsung menjalani tes darah dan diperiksa oleh dokter Spesialis di Brisbane soal kemungkinan adanya penyakit tumor. Saat berusia tujuh bulan, bayi mungil itu akhirnya menjalani operasi di Missouri. Orangtua Ocea juga rutin mengunjungi rumah sakit setiap enam minggu untuk memonitor kondisi Ocea dari tumor maupun kanker.
Pada hari Jumat, 28 Agustus 2015 ini, mereka juga akan membuat gerakan mengirim foto selfie dengan lidah menjulur dan memberi hastag #howbigbws. Menurut Melanie, gerakan ini bertujuan untuk meningkatkan kesadaran masyarakat tentang adanya BWS.
“Seperempat penderitanya mengalami kanker, jadi penting adanya diagnosis BWS. Kami ingin para dokter mengenali BWS dan memastikan pada keluarga bahwa ada dukungan untuk mereka di luar sana,” ucap Melanie.
Dian Maharani/KompasHealth