"Ke manapun ia pergi, Harry harus memakai kacamata hitam. (image: dailymail) "
TabloidNova.com - Tak peduli hujan maupun panas, Harry (6) yang berasal dari Canvey Island, Essex, Inggris, ini tak bakal melepas kacamata hitam yang bertengger di hidung mungilnya. Pasalnya, bila ia tak mengenakan sunglasses saat beraktivitas di luar rumah, penyakit langka yang dideritanya bakal membahayakan nyawanya.
Kondisi langka yang diderita Harry bernama cystinosis, suatu kelainan yang membuat matanya membentuk semacam kristal bila terkena sinar matahari. Bahkan sinar mentari di hari yang mendung pun dapat mengakibatkan Harry kesakitan.
Ibunya, Nicola Watts (33) berucap, "Harry harus berhati-hati dan melindungi matanya sepanjang tahun. Tapi kami selalu ekstra hati-hati saat musim panas tiba." Untuk itu, Nicola mendandani Harry dengan topi dan kacamata setiap kali putranya itu melangkah keluar rumah. Keluarga ini juga sengaja memasang kaca jendela yang gelap agar hidup Harry lebih mudah.
Harry didiagnosa dengan penyakit cystinosis sehari setelah ulang tahunnya yang pertama. Alkisah, saat Harry berusia sembilan bulan, Nicole memperhatikan halt ak biasa pada putranya. "Dia terus-menerus kena flu dan dadanya memerah. Dia tampak selalu kehausan dan sangat mudah sakit. Tapi tiap kali kubawa ke dokter, kata dokter Harry tak apa-apa."
Namun pada malam Natal 2008, Harry mendadak kolaps. Nicole membawa Harry ke UGD dan disitulah ia mengetahui penyakit Harry sebenarnya. "Aku sangat terpukul. Para dokter menjelaskan tentang cystinosis, seakan-akan penyakit itu akan membuat anakku sangat menderita."
Sangat Langka
JonathanTerry (51) adalah pendiri Cystinosis Foundation UK sekaligus penderita tertua penyakit ini yang berhasil bertahan hidup di luar Amerika. "Cystinosis adalah kondisi dimana para penderitanya tidak bisa memecah senyawa cystein amino dalam tubuh.
"Manusia normal bisa mengesktrasi asam ini, tapi bagi penderita cystinosis, asam yang tidak bisa dipecahkan oleh tubuh akan menyerang semua organ tubuh. Terutama ginjal, hati, dan pankreas," jelas Terry.
Biasanya, penderita cistinosis harus menjalani transplantasi organ ketika berusia enam atau tujuh tahun. "Atau mereka bisa meninggal dunia," kata Terry lagi. Banyak pula penderita yang nasibnya sama seperti Harry, harus memakai kacamata hitam setiap hari. Ini dikarenakan kristal-kristal asam menumpuk di kornea dan bakal menyebarkan bias sinar ke segala arah bila terkena sinar matahari. "Sama seperti berlian." Bila itu terjadi, tentu penderitanya akan sangat kesakitan.
Saat ini, satu dari 200.000 bayi terlahir dengan kondisi ini di seluruh dunia. Di Inggris, kasus yang sudah diketahui berjumlah 150. Satu di antaranya adalah si kecil Harry.
"Harry pernah bilang, dia tak sabar ingin cepat dewasa sehingga tak harus memakai kacamata hitam lagi. Pelan-pelan kujelaskan padanya, penyakitnya tidak akan hilang saat ia besar," cerita Nicole.
Untungnya Harry tumbuh menjadi bocah kecil yang gembira, meski setiap hari ia harus minum13 obat berbeda untuk mengatasi kondisi langkanya. Harry juga tak boleh lupa menggunakan tetes mata untuk memecah kristal di matanya saban hari.
Astudestra Ajeng
KOMENTAR