Hemofilia adalah kelainan perdarahan akibat kurangnya produksi salah satu faktor pembekuan darah dalam tubuh. Selama ini banyak anggapan bahwa kelainan perdarahan hanya dialami oleh laki-laki saja (hemofilia). Pada kenyataannya ada jenis-jenis kelainan perdarahan selain hemofilia yang dapat mengenai baik laki-laki maupun perempuan, seperti penyakit Von Willebrand, trombopati (gangguan fungsi trombosit) dan kekurangan faktor-faktor pembekuan lainnya. Sebagian besar dari penyakit-penyakit ini gejalanya sangat ringan, sehingga seringkali tidak disadari dan tidak terdeteksi. Namun pada wanita, hal ini dapat menjadi masalah serius, bila terjadi perdarahan pasca melahirkan atau menstruasi berkepanjangan. Bahkan, perdarahan yang terjadi selama masa kehamilan dan saat melahirkan merupakan penyebab tertinggi kematian ibu di Indonesia.
Tanggal 17 April setiap tahun diperingati sebagai Hari Hemofilia Sedunia oleh seluruh masyarakat dan organisasi hemofilia, termasuk di Indonesia. Hari Hemofilia Sedunia tahun 2010 ini bertema "The Many Faces of Bleeding Disorder : United to Achieve Treatment for All" (Bersatu mencapai pengobatan bagi semua), yang berisi himbauan dan ajakan untuk meningkatkan pelayanan kesehatan bagi semua penyandang hemofilia dan kelainan perdarahan lainnya.
"Hingga saat ini sebagian besar penderita kelainan perdarahan di seluruh dunia dan juga di Indonesia belum terdiagnosis dengan tepat dan mendapat pengobatan yang sesuai," ujar Prof.DR. Dr. Moeslichan MZ, SpA(K), Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI). Dengan jumlah penduduk lebih dari 231 juta jiwa, jumlah penderita hemophilia di Indonesia diperkirakan sekitar 20.000 orang. Hingga Maret 2010, menurut data HMHI tercatat ada 1.236 penderita hemophilia dan kelainan perdarahan lainnya di Indonesia. Hal ini menunjukkan baru sekitar 5 % kasus yang telah terdiagnosis.
"Diagnosis beberapa jenis kelainan perdarahan cukup sulit dan membutuhkan fasilitas laboratorium canggih, hal inilah yang menjadi kendala dalam diagnosis," ujar Prof. Dr. Djajadiman Gatot, SpA(K), Ketua Pusat Pelayanan Terpadu Hemofilia RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Jakarta.
Menurut Mark Skinner, Presiden World Federation of Hemophilia (WFH) saat ini, visi WFH adalah tercapainya pengobatan bagi semua penderita kelainan perdarahan, tidak saja hemophilia tetapi juga kelainan-kelainan lain seperti penyakit Von Willebrand, trombopati dan lain-lain. The World Federation of Hemophilia merupakan organisasi non-profit internasional yang bertujuan untuk meningkatkan kualitas hidup penderita hemophilia dan kelainan perdarahan lainnya. Sejak didirikan tahun 1963 sebanyak 113 negara telah bergabung menjadi anggota dan telah mendapatkan dukungan penuh dari World Health Organization.
Dalam memperingati Hari Hemofilia Sedunia tahun 2010, Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) Pusat akan menyelenggarakan acara pada hari Sabtu, 17 April 2010 jam 10.00 s/d selesai, di Lapangan Basket Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia (FKUI) Jl. Salemba 6, Jakarta Pusat. Acara akan diisi dengan Diskusi Interaktif seputar hemofilia dan kelainan perdarahan lainnya, permainan dan lomba mewarnai anak-anak penyandang hemofilia dan Tumpengan Bersama.
Mengenai Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia
HMHI adalah sebuah organisasi nirlaba yang terdiri dari penderita hemophilia, orang tua penderita hemophilia, tim medis, pemerhati social dan relawan dari kalangan masyarakat umum lainnya yang berkeinginan untuk meningkatkan kualitas hidup penderita hemophilia. Terbentuknya HMHI merupakan langkah awal bangsa Indonesia untuk memberikan kepedulian guna meringankan penderitaan penderita hemophilia. Pada tahun 2006 HMHI secara resmi diterima sebagai organisasi anggota Badan Hemofilia Dunia (WFH).
KOMENTAR