Tabloidnova.com - Dunia sempurna yang ada di sekelilingnya seakan runtuh ketika putrinya, Odilia Queen Lyla (7), diketahui memiliki kelainan langka bernama Treacher Collins Syndrome (TCS). Akibatnya, Yola Tsagia (33) sempat menutup diri dari pergaulan. Malu menjadi alasannya menutup diri. Lalu, apa yang kemudian membuat bungsu dari dua bersaudara ini bangkit dari keterpurukan?
Treacher Collins Syndrome (TCS) adalah kelainan langka dimana si penderita memiliki wajah yang khas seperti penderita down syndrome. TCS memiliki mata yang turun dan kepala kecil. Kerusakannya ada di kranial facial, yaitu bagian depan tengkorak sampai leher. Kemudian ada atresia dan microtia, yaitu kondisi kupingnya yang tidak terbentuk.
Namun, untuk Odil, kupingnya terbentuk. Hanya saja telinga bagian tengahnya tertutup akibat lubangnya kecil. Jadinya, Odil mengalami hearing loss (kehilangan pendengaran - Red.). Kemudian dalam pertumbuhannya, TCS tidak ada tulang pipi atau zygoma.
Akibatnya, ia sering sesak napas karena sistem pernapasannya terganggu akibat wajahnya yang kecil. Ditambah dengan kondisi high arched palate atau langit-langit mulut tinggi. Tak heran ketika minum susu atau makan Odil kadang tersedak. TCS merupakan kelainan genetika yang diwariskan orangtua kepada anaknya. Tetapi, ada penelitian yang mengatakan bahwa 40 persen kasus TCS diturunkan dan 60 persen akibat mutasi sendiri.
Ketika tahun 2008 hamil Odil, aku rajin memeriksakan kandungan dan meminum vitamin yang diberikan dokter. Pada minggu pertama kehamilan, ada flek sehingga aku memutuskan berhenti bekerja. Usia 36 minggu, aku mengalami pecah ketuban. Odil lahir 8 Desember 2008, prematur, berat 2.350 gram dan panjang 45 sentimeter. Proses persalinannya bisa dibilang lancar karena berjalan normal dan tak butuh waktu lama. Aku masuk Rumah Sakit jam 10 malam dan jam 6 pagi Odil lahir.
Belum terlihat ada sesuatu yang berbeda pada Odil, karena prematur dia sempat masuk NICU. Kami baru pulang setelah Odil dirawat selama 5 hari, kondisinya bagus menurut dokter. Odil enggak bisa minum susu secara langsung, jadi aku kasih ASIP. Saat minum sering keselek, tapi kami belum menganggap itu masalah serius. Ketika dikonsultasikan dengan dokter, pun enggak bilang apa-apa.
Bahkan ketika di usia 5 bulan Odil tak kunjung merangkak, dokter bilang enggak apa-apa. Ketika berusia 1 tahun lebih Odil belum bisa jalan, duduk bisa, tegak kepala juga bisa. Makan MPASI masih agak kesedak, tapi tetap kami enggak kepikiran ada apa-apa dengan Odil.
Semakin usianya bertambah, semakin terbentuk wajah TCS-nya. Usia dua tahun dia belum bisa jalan, tapi sudah bisa merambat. Aku sempat berpikir bahwa mungkin ada sesuatu dengan Odil, tapi dalam hati terus menyangkal dan menganggap perkembangannya terlambat saja. Ketika lepas ASI eksklusif, aku mulai bekerja lagi.
Perkembangan yang dialami Odil pada usia 3 tahun juga tidak besar. Odil belum bisa ngomong banyak. Aku kemudian coba memeriksakan kondisi Odil pada dokter berbeda. Dokter yang memeriksa mengatakan mungkin Odil mengalami speech delay sehingga harus mengikuti terapi wicara.
Terapi Dihentikan
Sebelum menjalani terapi, Odil harus menjalani tes. Hasilnya, Odil dinyatakan memiliki kemampuan yang tidak setara dengan anak seusianya. Kemampuan Odil lebih muda dari usianya. Setahun menjalani terapi, terpaksa kami hentikan karena kehabisan biaya. Pasalnya, Odil harus ikut terapi sensor integrasi dan terapi wicara, satu kali terapi satu juta. Lumayan juga kan, biayanya?
Sejak mengikuti terapi, ada banyak perkembangan yang dialami Odil. Hanya saja, di usianya yang ketika itu 5 tahun, belum banyak kosakata yang dikuasai Odil. Seiring dengan bertambahnya usia, wajahnya juga semakin berubah. Tanda-tanda TCS semakin tegas terlihat, namun saya belum tahu jika itu dinamakan TCS.
KOMENTAR