Satu-satunya pengobatan anemia pada penderita thalassemia hanya bisa dibantu dengan transfusi darah. Ironisnya, transfusi darah pun bukan tanpa risiko. "Risikonya terjadi pemindahan penyakit dari darah donor ke penerima, misalnya, penyakit Hepatitis B, Hepatitis C, atau HIV.
Reaksi transfusi juga bisa membuat penderita menggigil dan panas." Yang lebih berbahaya, karena memerlukan transfusi darah seumur hidup, maka anak bisa menderita kelebihan zat besi karena transfusi yang terus menerus tadi. Akibatnya, terjadi deposit zat besi. "Karena jumlahnya yang berlebih, maka zat besi ini akhirnya ditempatkan di mana-mana."
Misalnya, di kulit yang mengakibatkan kulit penderita menjadi hitam. Deposit zat besi juga bisa merembet ke jantung, hati, ginjal, paru, dan alat kelamin sekunder, sehingga terjadi gangguan fungsi organ. Misalnya, tak bisa menstruasi pada anak perempuan karena ovariumnya terganggu.
Jika mengenai kelenjar ginjal, maka anak akan menderita diabetes atau kencing manis. Tumpukan zat besi juga bisa terjadi di lever yang bisa mengakibatkan kematian. "Jadi, ironisnya, penderita diselamatkan oleh darah tetapi dibunuh oleh darah juga." Umumnya, dengan transfusi yang baik, interval transfusi akan tetap dan tidak memendek. Misalnya, jika biasanya penderita mendapat transfusi setiap 6 minggu, maka akan tetap 6 minggu, tidak memendek menjadi 4 atau 5 minggu. "Bila trend-nya memendek, tentunya akan makin berbahaya karena makin banyak zat besi yang tertimbun." Nah, untuk menetralisir penimbunan zat besi dilakukan penyuntikan obat desferal di bawah kulit dari suatu pompa kecil selama 5 sampai 7 hari per minggu.
"Desferal akan mengambil zat besi dan mengeluarkannya melalui air kencing." Bisa juga dilakukan dengan alat syringe drive . "Tapi alat ini harganya sangat mahal, sekitar 3-4 juta rupiah." Di Pusat Thalassaemia RSCM sendiri, saat ini hanya tersedia sekitar 60 buah alat desferal.
"Padahal, satu alat hanya bisa dipakai untuk satu penderita. Sementara jumlah penderita kita 800 orang lebih." Sedangkan untuk obatnya, yayasan Thalassaemia hanya mampu menyediakan 100 botol gratis per bulan. Kendati demikian, pengobatan thalassemia sendiri sudah cukup baik sehingga harapan hidup penderita bisa lebih lama dibandingkan sebelumnya. "Jika pengobatan dilakukan dengan baik dan orang tua patuh, maka usia harapan hidup bisa lebih lama. Produktivitas penderita pun dapat berjalan dengan baik."
Bahkan, dengan adanya Pusat Thalassaemia, orang tua yang mempunyai anak penderita thalassemia juga akan diberi penyuluhan bagaimana merawat anaknya yang sakit. Misalnya, ibu diajarkan memasangkan alat syringe drive yang dipinjamkan, supaya mereka tak harus setiap hari datang ke rumah sakit. Juga diajarkan hal-lainnya, misalnya, melihat gejala dini thalassemia, seperti muka lesu, tak berwarna kemerahan seperti biasanya. "Jadi, orang tua bisa memperkirakan HB anaknya. Jumlah HB anak perempuan harus tak kurang dari 11 dan 12 untuk anak laki-laki."
PENCEGAHAN
Mengingat dampaknya yang tidak kecil, kita tahu langkah pencegahan selalu menjadi yang terbaik bagi persoalan apa pun. Nah, untuk menghindari anak-anak menderita thalassemia, pencegahan bisa dilakukan dengan tak menikahi sesama pembawa sifat thalassemia. Untuk mengetahuinya lakukan pemeriksaan darah sebelum pernikahan berlangsung. Seandainya perkawinan tetap berlangsung dan terjadi kehamilan, maka pasangan sebaiknya melakukan antenatal/prenatal diagnosis. "Tergantung pasangan, apakah kehamilan tersebut akan diteruskan atau digugurkan."
Yang pasti, jika ayah dan ibu tak mempunyai sifat thalassemia, maka semua anak kandungnya akan mempunyai darah normal. Jika ayah mempunyai sifat thalassemia dan ibunya normal atau sebaliknya, beberapa anak kandungnya mungkin mempunyai sifat thalassemia, tapi tak seorang pun dari anak-anak itu mempunyai thalassemia mayor. Jika kedua orang tua memiliki sifat thalassemia, maka anak-anak kandungnya bisa dilahirkan dengan thalassemia mayor.
"Untuk setiap kelahiran, sekitar 25 persen kemungkinan anak memiliki thalassemia mayor, tapi bisa juga anak dilahirkan hanya dengan membawa sifat, atau normal." Apapun keputusan yang diambil tentu Bapak-Ibu siap dengan risiko yang muncul. Segalanya tentu kembali berpulang pada diri kita sendiri, bukan?
DAMPAK PSIKOSOSIAL
Selain biaya mahal, hal lain akibat thalassemia adalah dampak psikososial bagi penderita. "Penderita thalassemia akan merasa lain dari anak-anak sebayanya yang normal," ujar Dr. Bulan Ginting Munthe, Sp.AK. Misalnya, pada anak perempuan, selain tak mengalami menstruasi, pubertasnya pun terlambat. Bahkan, buah dada tak akan tampak menonjol. Hal ini akibat terjadi gangguan endokrin. Kemudian, karena sebentar-sebentar ditransfusi, anak juga bisa stres. Ia akan kehilangan rasa percaya dirinya karena menganggap atau tahu penyakitnya sulit disembuhkan. "Jadi, penderita thalassemia tak hanya menanggung penderitaan akibat penyakitnya, tapi juga harus menanggung penderitaan akibat transfusi darah."
Hasto, Dedeh