NOVA.id - Kehadiran sang buah hati yang sehat dan sempurna adalah dambaan setiap orangtua.
Namun, Alicia Barber (27) justru harus merasakan pedihnya perjuangan sang buah hati melawan kondisi kelainan genetik langka ichthyosis harlequin seperti yang dilansir dari Mirror.co.uk.
Ichthyosis harlequin merupakan kondisi mutasi genetik yang menyebabkan bayi lahir dengan ditutupi lapisan protein yang tebal dan keras pada bagian luar kulit.
Lapisan mengerikan inilah yang membuat buah hati Barber kesulitan bernapas dan berisiko tinggi terkena infeksi.
Mutasi genetik ini terjadi hanya pada satu kasus diantara 500.000 kelahiran.
(Baca juga: Ciamik, Satukan Keluarga Melalui Desain Ruang Keluarga Multifungsi)
Pada awal kelahirannya, Barber harus memandikan bayinya dengan cairan pemutih clorox dua kali seminggu selama 15 menit dan menggosok kulit keras di sekujur tubuh.
Sebenarnya pada saat usia kandungan 7 bulan, bayi yang masih ada dalam janin sudah terdiagnosis penyakit langka tersebut.
Bahkan, dokter telah memperingatkan bahwa kesempatan hidup sang buah hati hanya beberapa persen saja.
Namun demikian, Barber tetap pada keputusannya melahirkan sang anak dengan bantuan pengobatan dan morfin untuk mengurangi rasa sakitnya.
(Baca juga: Pasca Lakukan Pengobatan Kanker, Seorang Ibu Alami Hal Mengejutkan pada Tubuhnya)