Tidak sedikit orang yang berkomentar bayinya terlihat sangat menyeramkan, namun semua ungkapan tersebut tidak dihiraukan oleh Barber.
"Itu menakutkan, saya tidak tahu apa yang akan terjadi dengannya dan kelahiran juga sangat traumatis."
"Saya memiliki operasi caesar darurat karena mereka khawatir bahwa kelahiran alami akan menyebabkan robeknya fisura kulitnya. Saya juga membutuhkan transfusi darah dan tidak sempat bertemu dengannya selama beberapa hari. Saat saya melihatnya saya merasa terluka, saya ingin memeluknya dan mengatakan padanya bahwa ia akan baik-baik saja. Saya tahu dia akan bertarung," ungkap Barber mengenang kelahiran sang buah hati yang penuh emosi.
(Baca juga: Hadiri Acara Kerajaan Inggris, Maia Estianty Tampil Cantik Bak Bangsawan)
Kelainan yang diderita bayi Barber membuat penghalang atau pelindung alami kulit tidak bekerja sehingga sulit mengontrol dehidrasi, mengatur suhu tubuh dan melawan infeksi.
Dokter meresepkan pemutih rumah tangga untuk memandikan sang buah hati dua kali dalam satu minggu.
"Dia tidak sengaja menelan pemutih ketika saya menuangkannya di atas kepalanya dan kadang-kadang masuk ke matanya," ujar Barber meneruskan kisah pilu sang anak.
(Baca juga: Gugah Semangat Pagi dengan Sajian Chicken Cordon Bleu, Bikin, yuk!)
Meski dari hari ke hari kondisi sang buah hati tampak kian membaik, namun Barber masih harus berusaha keras mengadvokasi masyarakat akan penyakit yang diderita bayinya.
Sahabat NOVA, menyentuh sekali ya perjuangan bayi dengan kondisi langka ichthyosis harlequin yang tidak mudah ini. (*)