NOVA.id - Kehadiran sang buah hati yang sehat dan sempurna adalah dambaan setiap orangtua.
Namun, Alicia Barber (27) justru harus merasakan pedihnya perjuangan sang buah hati melawan kondisi kelainan genetik langka ichthyosis harlequin seperti yang dilansir dari Mirror.co.uk.
Ichthyosis harlequin merupakan kondisi mutasi genetik yang menyebabkan bayi lahir dengan ditutupi lapisan protein yang tebal dan keras pada bagian luar kulit.
Lapisan mengerikan inilah yang membuat buah hati Barber kesulitan bernapas dan berisiko tinggi terkena infeksi.
Mutasi genetik ini terjadi hanya pada satu kasus diantara 500.000 kelahiran.
(Baca juga: Ciamik, Satukan Keluarga Melalui Desain Ruang Keluarga Multifungsi)
Pada awal kelahirannya, Barber harus memandikan bayinya dengan cairan pemutih clorox dua kali seminggu selama 15 menit dan menggosok kulit keras di sekujur tubuh.
Sebenarnya pada saat usia kandungan 7 bulan, bayi yang masih ada dalam janin sudah terdiagnosis penyakit langka tersebut.
Bahkan, dokter telah memperingatkan bahwa kesempatan hidup sang buah hati hanya beberapa persen saja.
Namun demikian, Barber tetap pada keputusannya melahirkan sang anak dengan bantuan pengobatan dan morfin untuk mengurangi rasa sakitnya.
(Baca juga: Pasca Lakukan Pengobatan Kanker, Seorang Ibu Alami Hal Mengejutkan pada Tubuhnya)
Tidak sedikit orang yang berkomentar bayinya terlihat sangat menyeramkan, namun semua ungkapan tersebut tidak dihiraukan oleh Barber.
"Itu menakutkan, saya tidak tahu apa yang akan terjadi dengannya dan kelahiran juga sangat traumatis."
"Saya memiliki operasi caesar darurat karena mereka khawatir bahwa kelahiran alami akan menyebabkan robeknya fisura kulitnya. Saya juga membutuhkan transfusi darah dan tidak sempat bertemu dengannya selama beberapa hari. Saat saya melihatnya saya merasa terluka, saya ingin memeluknya dan mengatakan padanya bahwa ia akan baik-baik saja. Saya tahu dia akan bertarung," ungkap Barber mengenang kelahiran sang buah hati yang penuh emosi.
(Baca juga: Hadiri Acara Kerajaan Inggris, Maia Estianty Tampil Cantik Bak Bangsawan)
Kelainan yang diderita bayi Barber membuat penghalang atau pelindung alami kulit tidak bekerja sehingga sulit mengontrol dehidrasi, mengatur suhu tubuh dan melawan infeksi.
Dokter meresepkan pemutih rumah tangga untuk memandikan sang buah hati dua kali dalam satu minggu.
"Dia tidak sengaja menelan pemutih ketika saya menuangkannya di atas kepalanya dan kadang-kadang masuk ke matanya," ujar Barber meneruskan kisah pilu sang anak.
(Baca juga: Gugah Semangat Pagi dengan Sajian Chicken Cordon Bleu, Bikin, yuk!)
Meski dari hari ke hari kondisi sang buah hati tampak kian membaik, namun Barber masih harus berusaha keras mengadvokasi masyarakat akan penyakit yang diderita bayinya.
Sahabat NOVA, menyentuh sekali ya perjuangan bayi dengan kondisi langka ichthyosis harlequin yang tidak mudah ini. (*)